当《我不是药神》中的“白血病少年”,成了捐髓者

新京报   2023-08-23 20:22:09

“远方的朋友你好,提笔落笔,不知道怎么称呼你,就叫英雄吧……”采集时,他收到了受捐孩子家长写的亲笔信。6年前的种子有了结果。“值了!”他说。

出人意料地,26岁的顾智国因为捐献造血干细胞登上了微博热搜。


(资料图片)

他曾在电影《我不是药神》中饰演一名患有白血病的少年,穿着病号服,瘦削,躺在医院走廊里,浑身插着管子。出场不过3秒钟,却在他心里“埋下了一颗救人的种子”。

2019年,大学毕业的顾智国在苏州市吴江区公共文化艺术中心任职,从台前退到幕后,那颗种子却在顾智国的心里生根、发芽。2022年,在一次单位组织的无偿献血活动中,他留下了一管血样,自愿加入中华骨髓库。仅仅一年,今年6月的一天,顾智国突然接到红十字会工作人员的电话,得知自己与一位2015年出生的白血病患者初配成功。

这是件概率极低的事。公开资料显示,人类非血缘关系的HLA(人类白细胞抗原)相合率为百分之一到万分之一,在较为罕见的HLA型别中,相合的概率只有几万分之一甚至更低。

顾智国没犹豫,他查阅大量资料,说服了父母、女友。经过检测、体检等流程,8月21日,他在苏州大学附属第一医院顺利捐赠了235毫升含造血干细胞的混悬液,成为苏州市第225例造血干细胞的捐献志愿者。

“远方的朋友你好,提笔落笔,不知道怎么称呼你,就叫英雄吧……”采集时,他收到了受捐孩子家长写的亲笔信。6年前的种子有了结果。“值了!”他说。

▲8月21日,顾智国在苏州大学附属第一医院捐赠了235毫升含造血干细胞的混悬液,成为苏州市第225例造血干细胞的捐献志愿者。新京报实习生 李敏 摄

“不后悔”

新京报:你现在的身体状况如何?

顾智国:目前我的身体状况良好。

平时我不是很怕扎针。在8月21日正式采集造血干细胞之前,我已经住院5天了,从8月17日开始,每天早晚各打一针动员剂(目的是促进造血干细胞大量生长,释放到外周血中),还要采血,差不多习惯了扎针的感觉。但在正式采集的时候,刚开始我还是有点紧张,针扎进去之后,感觉针头好像在动,手臂有些疼。后来放松了,就好很多。

整体来讲,我是比较幸运的。

在注射动员剂的几天里,很多人都会发烧,但我只在第二天下午到晚上有一点发热,晚上睡觉有些冷,此外身体都很正常,关节有些酸胀,到第三天基本适应了。因为饮食很规律,我还胖了两三斤。

捐献造血干细胞之后,我可能会休息7—14天,等待体内白细胞恢复到正常水平。

新京报:身体难受的时候,动摇过吗?

顾智国:没有后悔过,而且我也没有资格后悔。我已经签完最后的字,我这时放弃,会对等待造血干细胞的患者造成不可逆的伤害,可能他就真的活不下去了。

新京报:你了解受捐患者的情况吗?

顾智国:我们是双向匿名的,我只知道对方是一位2015年出生的8岁患者。我听到女朋友朗读患者家长亲笔写的感谢信,蛮感动的,觉得值了。孩子还小,以后的路还很长,希望他能坚强活下去,以后一定会越来越好的。

▲采集造血干细胞后,顾智国与女友合影。网页截图

三个蛋糕,三个愿望

新京报:你是怎么接触到造血干细胞捐献的?

顾智国:去年(2022年)单位组织献血,我参加了,这也是我第一次献血。当时红十字会的工作人员跟我介绍,加入中华骨髓库、捐献造血干细胞是帮助白血病患者的有效途径,有机会让患者痊愈,我觉得这非常好,就同意加入了。

我也知道,配对成功的概率很低,所以加入中华骨髓库后,我差不多忘掉了这件事,也没告诉女朋友,直到今年6月接到(初配成功的)电话才想起来。

新京报:当你得知自己与患者初配成功,有怎样的想法?

顾智国:刚接到电话的时候,我还蛮意外的,我还在想是不是诈骗。跟对方确认之后,我个人是很愿意捐献的,但这毕竟不是小事,需要跟家人商量。父母和女友不是很同意,我知道他们是担心我的身体——我身高一米八,体重58公斤,很瘦。

但我捐献意愿是非常强烈的。我还咨询了通知我的红十字会工作人员,如果父母不同意,我自己签字的话有没有效力,工作人员劝我,最好还是能与父母沟通。

后来,工作人员给我发来很多资料,我也在网上查询了很多捐献的信息,论证给家人看,告诉他们只需要像献血一样进行外周血采集,不需要从脊柱抽取,最后得到了他们的支持。采集前住院期间,女朋友一直照顾我,父母、同事、红十字会的工作人员都来探望我。

我父亲还说,配型成功也是有缘,这是很平凡的事情,很多人都在做,没什么大惊小怪的。

▲8月18日,顾智国在医院度过26周岁生日。网页截图

新京报:8月18日住院的时候,正巧是你26岁生日。你是怎样度过的?

顾智国:生日当天,红十字会和单位、同事、朋友、女朋友一共为我送来了三个蛋糕。大家围着我,我们一起庆生。最后,我把蛋糕也分给了医生护士,感谢他们的辛苦付出。

对着三个蛋糕,我许了三个愿望:祝愿受捐的孩子早日康复,祝愿大家都能身体健康万事如意,祝愿自己工作顺利。

这个生日对我来说意义非凡,能用自己微不足道的付出为别人带去生命的希望,为捐献造血干细胞这项崇高的事业添砖加瓦,这将是我一生中最美好、最珍贵的回忆。

种子

新京报:你之前参演过电影《我不是药神》,饰演了一位患有白血病的患者,这段经历对你捐献造血干细胞有影响吗?

顾智国:还是有一定影响的,至少能让我尽量感受到白血病究竟多残酷。

那是2017年,我还在表演专业读大二,正好碰上这个去剧组学习的机会。之前我没进过剧组,很好奇,为了多些经验,就报了名,很巧合地被选中。

这个角色出场时间很短,只有大约三秒钟,但其实化妆的时间非常久。我必须要把头发全部剃光,这还不够,头上的青茬也必须全被遮掉。嘴唇是蜕皮的,脸上、腿上、胳膊上都是“血块”,我照镜子,甚至认不出自己。

为了演好这个角色,了解白血病人心理的状态,我也会自己在网上查阅资料,了解白血病究竟是什么病,该怎么治,国内现状是什么……

因为我的角色设定是晚期,处在没希望、等死的状态,我就想象自己没有生的希望了。虽然跟真实患病还是有差距,但在努力体会的过程中,我第一次明白,白血病是多么恐怖。

参演电影为我埋下了一颗种子,单位组织献血,让这颗种子生根发芽,而红十字会的工作人员向我介绍、鼓励我加入中华骨髓库,才有了后面的这些结果。我可以拯救一条生命,这让人蛮激动的。

▲顾智国在《我不是药神》中饰演一位患有白血病的少年。电影截图

新京报:你要捐献造血干细胞的消息上了微博热搜,你怎样看待这份热度?

顾智国:其实一开始我不知道自己上了微博热搜榜首,是同学截图告诉我的。这只是一件很普通的事,得到这么多人关注,我有点不知所措,就把社交账号都关掉了。但后来我觉得,有流量也不是坏事,我可以做更多的事,向大家科普捐献造血干细胞的过程。通过我的经历,有意愿的人可以更加了解这件事,他们能有个参考,也可以消除疑虑。

新京报:从8月17日起,你每天都会在微博、抖音等平台更新短视频,记录造血干细胞捐献的过程,也是出于科普的原因吗?

顾智国:是的。我想通过记录捐赠期间自己身体的状况、经历的流程,让更多人看到捐献造血干细胞对身体是没有什么副作用的,借此帮助他人,呼吁更多人加入中华骨髓库,传递生命的希望。

我录制了很多素材,打算制作一部纪录片。但这要耗费很久,所以现在我每天都实时更新vlog(视频日志),如果有人问问题,我也都会解答。趁着热度,科普到更多人。

新京报:网友最关心的问题是什么?

顾智国:网友问得最多的问题是“怎么加入骨髓库”。我的回答是到附近的爱心献血屋,工作人员会看你是不是符合要求,符合的话,他们会多抽一管血,留在中华骨髓库,一旦有人跟你配对成功,就会通知你,后续再初筛、体检等。

新京报:后续你还有什么打算?

顾智国:目前,我的愿望是完成纪录片,以及筹备婚礼。因为捐献造血干细胞,我们把婚礼往后拖了一点时间,但没有太大影响。

新京报记者 左琳 实习生 李敏

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